Diario ABC Diario ABC
IPS no realizará intercambiabilidad de fármacos y afirma que biosimilares serán para pacientes que inician tratamiento - Nacionales - ABC Color
Tras la polémica que generaron los cambios planteados en el vademécum del Instituto de Previsión Social (IPS) para ampliar el uso de medicinas biosimilares, desde el seguro social afirman ahora que no habrá intercambiabilidad de fármacos y que las medi... [Leer más]

Noviembre 07, 2023    Nacionales
Diario ABC Diario ABC
Crean alianza para apoyar a pacientes con atrofia muscular espinal en México - Mundo - ABC Color
Ciudad de México, 29 nov (EFE).- Asociaciones de pacientes crearon en México una alianza para enfrentar los retos que viven las personas que padecen atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad hereditaria que progresivamente debilita y deteriora la ... [Leer más]

Noviembre 29, 2022    Internacionales
Diario ABC Diario ABC
IPS: seis asociaciones se unen para repudiar amedrentamiento a pacientes crónicos - Nacionales - ABC Color
El reciente comunicado del Instituto de Previsión Social (IPS), que desmiente a los pacientes oncológicos que reclaman el déficit de medicamentos, causó la indignación de diversas asociaciones de pacientes crónicos. Las declaraciones realizadas por la ... [Leer más]

Octubre 29, 2022    Nacionales
Diario ABC Diario ABC
Hallan una molécula que estimula la reparación del daño oxidativo del ADN - Ciencia - ABC Color
Madrid, 7 jul (EFE).- Un equipo internacional de científicos ha identificado una molécula capaz de estimular la reparación del daño oxidativo del ADN, un avance que podría ser útil para prevenir lesiones asociadas al envejecimiento y a patologías como ... [Leer más]

Julio 07, 2022
Diario UltimaHora Diario UltimaHora
Descubren cómo un gen puede causar autismo o esquizofrenia
Un grupo de investigación internacional liderado descubrió cómo el gen YWHAZ es capaz de alterar el desarrollo neuronal y causar trastornos siquiátricos y neurológicos como el autismo o la esquizofrenia. [Leer más]

Mayo 11, 2022    Internacionales
Diario ABC Diario ABC
Descubren un gen relacionado con alteraciones en el desarrollo neuronal - Ciencia - ABC Color
BARCELONA. Un grupo de investigación internacional liderado desde la Universidad de Barcelona ha descubierto cómo el gen YWHAZ es capaz de alterar el desarrollo neuronal y causar trastornos psiquiátricos y neurológicos como el autismo o la esquizofrenia. [Leer más]

Mayo 11, 2022
Amambay News Amambay News
Día de las Enfermedades Raras: tratamiento adecuado mejora la calidad de vida
Este 28 de febrero se conmemora el “Día de las enfermedades raras”, a fin de crear conciencia y mejorar el acceso al diagnóstico oportuno y al tratamiento. Hasta la fecha, el Registro Nacional Único de pacientes con Enfermedades Lisosomales (RNU-EL) cu... [Leer más]

Febrero 28, 2022
Diario HOY Diario HOY
Día de las Enfermedades Raras: tratamiento adecuado mejora la calidad de vida
Este 28 de febrero se conmemora el “Día de las enfermedades raras”, a fin de crear conciencia y mejorar el acceso al diagnóstico oportuno y al tratamiento. Hasta la fecha, el Registro Nacional Único de pacientes con Enfermedades Lisosomales (RNU-EL) cu... [Leer más]

Febrero 28, 2022    Nacionales
Diario HOY Diario HOY
Diario HOY | Con “La Pasta del 29” se ayuda a pacientes con esclerosis múltiple
Compartí prosperidad con “La Pasta del 29” ayudando al Espacio de apoyo de APEMED [Leer más]

Enero 23, 2022    Nacionales
OviedoPress OviedoPress
“Nos une la vida” es la campaña para dar apoyo integral a pacientes con esclerosis múltiple y familiares - OviedoPress
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica autoinmune que afecta al sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). En nuestro país, se estima que más de 600 personas tienen este diagnóstico, en general son jóvenes de 20 a 40 años, ... [Leer más]

Diciembre 13, 2021    Nacionales
Diario HOY Diario HOY
Diario HOY | “Nos une la vida”: apoyo integral a pacientes con esclerosis múltiple
“Nos une la vida” es la campaña para dar apoyo integral a pacientes con esclerosis múltiple y familiares [Leer más]

Diciembre 12, 2021    Nacionales
Lambare Informativo Lambare Informativo
Promueven una mejor calidad de vida para quienes padecen Gaucher, a través de la detección precoz | Lambaré Informativo
Como cada año, la primera semana de octubre se recuerda la importancia de la concienciación sobre la enfermedad de Gau [Leer más]

Octubre 04, 2021    Nacionales
InfoNegociosPY InfoNegociosPY
Enfermedades raras: cómo impactan estas patologías que afectan a 1 de cada 10.000 habitantes
El último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de crear conciencia sobre estas patologías y mejorar el acceso al tratamiento teniendo en cuenta el gran impacto sanitario, social y económico que generan p... [Leer más]

Marzo 09, 2021
Radio Ñasaindy Radio Ñasaindy
El Papa pide cercanía con los pacientes de enfermedades raras
  El papa Francisco pidió hoy cercanía con las que personas que sufren enfermedades raras, en particular con los niños enfermos, al término del r... [Leer más]

Marzo 01, 2021
Radio Imperio Radio Imperio
El Papa pide cercanía con los pacientes de enfermedades raras
El papa Francisco pidió hoy cercanía con las que personas que sufren enfermedades raras, en particular con los niños enfermos, al término del rezo dominical del Angelus, que celebró ante los fieles asomado a la plaza de San Pedro desde el palacio ponti... [Leer más]

Marzo 01, 2021    Nacionales
Diario La Nación Diario La Nación
La Nación / Ofrecen 50 puestos laborales para la construcción
Los interesados pueden postularse en el correo zeladaficher@zeladaficher.com.py o acudir el martes 2 de marzo a la sede de la Asociación Nacional Republicana (ANR) de 8:00 de 12:00. [Leer más]

Febrero 28, 2021    Nacionales
Diario UltimaHora Diario UltimaHora
El Papa pide cercanía con los pacientes de enfermedades raras
El papa Francisco pidió hoy cercanía con las que personas que sufren enfermedades raras, en particular con los niños enfermos, al término del rezo dominical del Angelus, que celebró ante los fieles asomado a la plaza de San Pedro desde el palacio ponti... [Leer más]

Febrero 28, 2021    Nacionales
Diario La Nación Diario La Nación
La Nación / Accidente fatal en Caaguazú: Ebrio al volante mata a su vecino
Un conocido carnicero perdió la vida en San José de los Arroyos, departamento de Caaguazú, tras colisionar frontalmente su motocicleta contra un automóvil que era manejado por su vecino, un año más joven que él, y que dio positivo al alcotest. [Leer más]

Febrero 28, 2021    Nacionales
Diario La Nación Diario La Nación
La Nación / Retorno a clases en Paraguay: incertidumbre, boicot y aulas en lamentable estado
El Ministerio de Educación pretende que el próximo 2 de marzo se vuelva a clases con un sistema híbrido, mitad presencial y mitad virtual. Sin embargo, esto se daría en medio del boicot de los maestros, que aseguran que las instituciones educativas no ... [Leer más]

Febrero 28, 2021    Nacionales
Diario La Nación Diario La Nación
La Nación / Tras cinco feminicidios y seis intentos plantean talleres para policías
“En enero cerramos con cuatro casos y en febrero solo un caso hasta ahora, sí las tentativas fueron más, en las tentativas e imputados tenemos seis casos”, informó y agregó que desde la cartera estatal están emprendiendo, conjuntamente con el Ministeri... [Leer más]

Febrero 28, 2021    Nacionales
Diario La Nación Diario La Nación
La Nación / La pandemia del COVID-19 es un “tirón de orejas” de Dios
El sacerdote Víctor Cabañas, doctor en Biblia y abocado a la religiosidad desde hace más de treinta años, explicó que “la pandemia no es el inicio del fin del mundo, pero son señales claras de que el hombre está haciendo mal uso del libre albedrío que ... [Leer más]

Febrero 28, 2021
Diario La Nación Diario La Nación
La Nación / Ofrecen 50 puestos laborales para la construcción
Los interesados pueden postularse en el correo zeladaficher@zeladaficher.com.py o acudir el martes de marzo a la sede de la Asociación Nacional Republicana (ANR) de 8:00 de 12:00. [Leer más]

Febrero 28, 2021    Nacionales
Diario La Nación Diario La Nación
La Nación / Invitan a sumarse a la caravana por el Día de las Enfermedades Raras en la Costanera de Asunción
Con tapabocas y desde vehículos, invitan a sumarse a la gran caravana en conmemoración al Día Mundial de las Enfermedades Raras y Lisosomales, para hoy a las 18:00, sobre la avenida José Asunción Flores de la Costanera de Asunción. [Leer más]

Febrero 28, 2021    Nacionales
Diario HOY Diario HOY
Diario HOY | El Papa pide cercanía con los pacientes de enfermedades raras
El papa Francisco pidió hoy cercanía con las que personas que sufren enfermedades raras, en particular con los niños enfermos. [Leer más]

Febrero 28, 2021    Internacionales
San Lorenzo Hoy San Lorenzo Hoy
Por qué se conmemora el 29 de febrero el Día Internacional de las Enfermedades Raras
Son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que por lo general, tienen un componente genético. Son también... [Leer más]

Marzo 05, 2020
Diario UltimaHora Diario UltimaHora
El silencio roto de las personas que sufren enfermedades raras en el país
El Día Mundial de Enfermedades Raras, que se recuerda este sábado, es una de las patologías que afecta solo al 7% de la población en el mundo, y que sigue siendo uno de los trastornos más silenciosos y mortales al no ser conocidos. [Leer más]

Febrero 29, 2020
Studio FM Studio FM
Nacer y vivir con una “enfermedad rara”
“Que venga sano”, es lo que se pide ante la llegada de una nueva vida y sin duda el valor de la salud desde el primer instante y a lo largo del camino, no se compara con ningún tesoro.  La sal… [Leer más]

Febrero 29, 2020
Diario UltimaHora Diario UltimaHora
Realizan actividades por el Día Mundial de Enfermedades Raras
En el marco de la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras, los pacientes nucleados en la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras (Fepper) realizarán una serie de actividades con el objetivo de concienciar a la ciudadanía sobr... [Leer más]

Febrero 28, 2020
Diario HOY Diario HOY
HOY / Trastorno de testículos, dedos  pegados, deformación craneal:  síntomas de rara enfermedad
Se trata de un desorden neurológico y del desarrollo causado por alteraciones en el gen de la enzima lisina acetiltransferasa 6A (KAT6A). [Leer más]

Febrero 25, 2020    Internacionales
Diario La Nación Diario La Nación
Buscan concienciar sobre las enfermedades raras
El sábado 29 de febrero de 2020 se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, por lo que, expertos en el tema buscan concienciar sobre los padecimientos de las personas que sufren este tipo de dolencias poco comunes. [Leer más]

Febrero 22, 2020    Nacionales
Diario ABC Diario ABC
2020, Año bisiesto - ABC Revista - ABC Color
El año venidero añade un día más a febrero; por esa razón, el 2020 tendrá 366 días, será bisiesto. Y los que tuvieron la buena o mala suerte de nacer en una fecha que aparece solo cada cuatro años podrán festejar por fin su cumpleaños. [Leer más]

Diciembre 29, 2019
SNT SNT
El caso de la niña de dos años con la 'enfermedad de Benjamin Button' - SNT
La pequeña sufre una mutación específica única, que provoca un envejecimiento acelerado de las células. [Leer más]

Diciembre 19, 2019    Nacionales
Paraguay En Noticias Paraguay En Noticias
Los reyes de España inician visita a Argentina | Paraguay en Noticias
BUENOS AIRES. Los reyes Felipe y Letizia de España iniciaron este lunes su primera visita de Estado a Argentina con una ofrenda floral al monumento en Buenos Aires del general José de San Martín, prócer rioplatense. [Leer más]

Marzo 25, 2019    Internacionales
Diario ABC Diario ABC
Los reyes de España inician visita a Argentina - Internacionales - ABC Color
BUENOS AIRES. Los reyes Felipe y Letizia de España iniciaron este lunes su primera visita de Estado a Argentina con una ofrenda floral al monumento en Buenos Aires del general José de San Martín, prócer rioplatense. [Leer más]

Marzo 25, 2019    Internacionales
La Union La Union
Se recuerda el Día Internacional de las Enfermedades Raras | La Unión
Hoy, 28 de febrero, se recuerda el Día Internacional de las Enfermedades Lisosomales, más conocidas como "enfermedades raras".La Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomal [Leer más]

Marzo 04, 2019
Diario ABC Diario ABC
Algunas enfermedades raras que seguramente no conocés te causarán incredulidad - Periodismo Joven - ABC Color
Pasarás de ser un recién nacido a un anciano en 15 años, tu blanca piel se convertirá en gris, el olor a pescado destruirá tu hígado. Estos son solo algunos de los problemas que pueden presentar las enfermedades raras; animate a conocer más de ellas. [Leer más]

Marzo 01, 2019
ADN Digital ADN Digital
MSP realiza atención integral de pacientes con enfermedades raras - ADN Paraguayo
    ASUNCIÓN.- El Ministerio de Salud dispone de 4 hospitales para la atención de pacientes lisosomales, y destina anualmente más de G. 46.000 millones para la compra de insumos y medicamentos. Las Enfermedades Raras (ER) son consideradas a un grupo de... [Leer más]

Marzo 01, 2019
Diario UltimaHora Diario UltimaHora
Síndrome de Morquio: Sin tratamiento, personas son condenadas a no moverse
Durante 41 años de su vida, Catalina Gaspar tuvo diagnósticos falsos, ninguno de los doctores que visitaba sabía cuál era su enfermedad. No fue sino hasta hace cuatro años que un genetista le diagnosticó Síndrome de Morquio. [Leer más]

Marzo 01, 2019
Diario ABC Diario ABC
Conmemoran Día de las enfermedades raras - Nacionales - ABC Color
Este jueves 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, también llamadas lisosomales. Se considera que una afección es extraña cuando afecta a un número limitado de la población. [Leer más]

Febrero 28, 2019    Nacionales
Radio Ñanduti OLD Radio Ñanduti OLD
Enfermedades lisosomales, raras pero reales » Ñanduti
Actualidad, Salud » Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total; en el mundo, los aquejados son entre un 6 y un 8%. En el marco de la sexta edición de la campaña nacional de sensibilización, la Asociación... [Leer más]

Febrero 25, 2019
Diario UltimaHora Diario UltimaHora
Excluidos
Si de por sí tener problemas de salud en este país resulta tortuoso para cualquier persona, se vuelve mucho más complicada la vida para quienes padecen enfermedades lisosomales. [Leer más]

Febrero 24, 2019
Diario HOY Diario HOY
HOY / Enfermedades raras tendrán atención especializada en Clínicas
Los pacientes con enfermedades raras o lisosomales que producen una alteración genética recibieron la noticia de que pronto contarán con un servicio especializado en el Hospital de Clínicas para llegar a un tratamiento oportuno y contar con el seguimie... [Leer más]

Febrero 22, 2019    Nacionales
Diario UltimaHora Diario UltimaHora
Herramienta analiza millones de células simultáneamente
Una nueva herramienta computacional, llamada BigSCale, es capaz de analizar millones de células simultáneamente, lo que permitirá ampliar drásticamente los límites de la investigación genómica de células individuales. [Leer más]

Junio 05, 2018
Diario UltimaHora Diario UltimaHora
Autismo: Hallan nuevas  alteraciones genéticas
Un macroestudio genético realizado con más de 2.500 familias afectadas por el autismo, ha permitido determinar que la fracción más desconocida del genoma humano está implicada en el origen de este trastorno y que las alteraciones que se producen en ell... [Leer más]

Abril 20, 2018
Diario UltimaHora Diario UltimaHora
Buscan concienciar sobre enfermedades lisosomales
La Asociación de Enfermos Lisosomales invita a una actividad de sensibilización sobre la importancia de conocer los síntomas de las enfermedades lisosonales, entre ellas la de Pompe; se realizará este domingo a las 17.00 en la Avda. Costanera de Asunción. [Leer más]

Febrero 25, 2018
Diario UltimaHora Diario UltimaHora
Buscan concienciar sobre enfermedades lisosomales
La Asociación de Enfermos Lisosomales invita a una actividad de sensibilización sobre la importancia de conocer los síntomas de las enfermedades lisosonales, entre ellas la de Pompe; se realizará este domingo a las 17.00 en la Avda. Costanera de Asunción. [Leer más]

Febrero 25, 2018
Diario ABC Diario ABC
Identificado un nuevo gen causante de la talla baja y manos pequeñas - Ciencia - ABC Color
MADRID. Un equipo de investigadores ha identificado un nuevo gen implicado en una forma de hipocrecimiento caracterizado por talla baja y manos pequeñas en humanos, lo que abre la puerta a futuros tratamientos. [Leer más]

Julio 11, 2017
Diario UltimaHora Diario UltimaHora
Hallan mutación que debilita los huesos con los fármacos para osteoporosis
Investigadores del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM) y de la Universidad de Barcelona (UB) han descubierto una mutación que predispone a que los huesos sean vulnerables a los bisfosfonatos, un fármaco para la osteoporosis, y ... [Leer más]

Mayo 03, 2017
SNT SNT
Descubre las enfermedades más raras en niños y niñas
Cómo una forma visibilizar el trabajo que se esta realizando a nivel mundial para investigar diferentes anomalías, es que se celebra el 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Por este motivo es que invitamos a un grupo de profesionales... [Leer más]

Febrero 18, 2017    Nacionales
Diario UltimaHora Diario UltimaHora
Migraña: Identifican 28 nuevas variantes
Un consorcio internacional de científicos identificó 38 variantes genéticas que pueden causar migraña, 28 de ellas completamente nuevas, lo que supone el mayor hallazgo sobre las causas de esta enfermedad realizadas hasta la fecha. [Leer más]

Junio 20, 2016